Lion’s club Saint-Martin : 1000 euros pour aider Romy

Romy, jeune Boitaise de 11 ans, connaît un bel élan de solidarité sur l’île pour l’aider à soulager la maladie congénitale neuromusculaire dite de Steinert, dont elle est atteinte…

Suite au téléthon et à la nage pour Romy pour laquelle la SNSM s’était mobilisée début décembre, le Lions Club a aussi souhaité contribuer à son bien-être avec un don de mille euros.

Une maladie difficilement détectable 

La maladie de Steinert se définit par une fonte musculaire qui peut toucher tous les organes qui font appel aux muscles. Douze mille personnes seraient atteintes de cette pathologie en France aujourd’hui, dont quatre mille qui s’ignorent. Et cela aurait également été le cas pour Romy si ses parents n’avaient pas fait des pieds et des mains pour le prouver. Sa maman nous explique ce qui l’a alertée : “Dès que Romy sert ses mains à cause du froid, elle met énormément de temps à les rouvrir, pareil quand elle écrit. Nous sommes donc allés voir un neuro-pédiatre qui m’a clairement prise pour une folle, alors que je savais que ma fille avait quelque chose. Déterminés à aider notre fille, nous sommes allés au service génétique de Poitiers pour une prise de sang, puisque par mes lectures et mes recherches j’étais convaincue qu’il y avait quelque chose. Et le diagnostic est tombé, ce qui nous permet enfin de pouvoir faire le nécessaire pour qu’elle se sente mieux. On doit voir plus de cardiologues, de pneumologues et notre médecin de référence est à Bordeaux !”

La jeune fille pratique des séances d’ostéopathie en piscine chauffée et de watsu (shiatsu en milieu aquatique), des séances qui lui permettent de détendre ses muscles et de s’apaiser. Après un parcours scolaire compliqué au sein des écoles traditionnelles, Romy est désormais scolarisée dans l’école démocratique “Respire” à la Jarrie. “Romy devient autonome depuis qu’elle est là-bas, elle y reçoit une bienveillance sans égal. Elle évolue avec tout l’amour et l’encadrement dont elle a besoin et les symptômes de sa pathologie régressent, notamment tout ce stress qu’elle avait dans les autres écoles.” Une école qui coûte huit mille euros à l’année à la petite famille, car sa sœur y est scolarisée aussi afin de ne pas casser le rythme familial. Et même si la maladie est reconnue, tout n’est pas pris en charge par la sécurité sociale, à l’instar des frais de scolarité ou des séances en piscine chauffée, d’où le don du Lions club…

Un moment riche en émotions

C’est dans la salle du conseil municipal au Bois-Plage, le mardi 21 décembre en fin d’après-midi, que la remise du chèque a eu lieu. La jeune Romy, accompagnée par sa sœur, ses parents et ses grands-parents, mais aussi quelques élus boitais, notamment Monsieur le Maire, y ont été conviés par le Lion’s Club Saint-Martin-de-Ré. “Nous nous sommes portés volontaires pour agir puisque nous avons l’habitude de nous investir pour la santé des enfants, et là nous sommes particulièrement heureux de le faire pour Romy. On sait que les séances de piscine te font du bien, c’est pourquoi on espère que notre contribution participera à ton bien-être”, explique Françoise Henri, présidente du Lion’s club Saint-Martin.

Gérard Juin a également tenu à dire quelques mots concernant ce geste solidaire : “On doit s’entraider, cela fait partie du social, ou tout simplement de l’humain. En tant que commune, nous sommes là et nous serons toujours là pour accompagner cette jeune Boitaise car c’est ça aussi notre rôle. Il ne faut pas hésiter à solliciter les services communaux et les associations, nous sommes là pour vous. Les problèmes de santé doivent être accompagnés et aidés et nous remercions le Lion’s club d’intervenir en ce sens”.

Enfin, Hélène la maman de Romy a tenu a remercié l’association : “On s’aperçoit que nous ne sommes pas seuls dans ce combat, et cela fait vraiment chaud au cœur. On vous remercie pour ce cadeau que vous nous faîtes”.